1. 지원대상(2가지 기준을 충족해야 함)
① 희귀질환(1,272개) 산정특례 등록자, 건강보험가입자
② 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산조사 기준 충족자
2. 지원범위
- 요양급여 중 본인부담금
· 희귀질환 1,272개 및 그 합병증으로 인한 진료비
· 만성신장병 요양비(N18)
· 보조기기 구입비(96개 질환)
· 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(106개 질환)
- 간병비(100개 질환) : 월 30만원,
※ 등록장애인 중 의학적 기준 충족자
- 특수식이 구입비(28개 질환)
· 특수조제분유(연간 360만원 이내),
· 저단백즉석밥(연간 168만원 이내)
· 옥수수전분(연간 168만원 이내)(9개 질환에 한함)
근거법규
희귀질환 관리법
처리기간
30일(최대 60일)
처리절차
신청 및 접수 >>서류 검토>>소득 및 재산조사 의뢰>>조사결과 후 여부 결정>>결정 통지
구비서류
<환자가구>
- (별지 제1호서식) 희귀질환자 의료비지원 신청서
- (별지 제2호서식) 환자가구·부양의무자가구 소득·재산신고서
- (별지 제3호서식) 금융정보 제공 동의서(이름 정자로)
- (별지 제4호서식) 희귀질환자 개인정보제공동의서(환자용)
- (별지 제5호서식) 소득·재산정보 제공동의서
- 최근 3개월 이내에 발급된 진단서(최종진단만 가능, 임상적 추정 또는 의증 불가)
- 장애정도 결정서(만성 신장병, 파킨슨병, 보조기기 구입비, 간병비 신청자에 한함)
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세)(환자 기준)
(재혼의 경우 본인 및 배우자 각 1부 필요, 성인(19세 이상) 자녀와 함께 거주시 자녀 기준 1부 추가 필요)
- 환자 통장 사본
- 임대차계약서(전세, 월세인 경우)
- 환자가구 중 현역군인(사회복무요원이나 직업군인 제외)인 경우 병적증명서 1부
<부양의무자가구(환자와 생계나 주거를 달리하는 직계혈족 및 직계혈족의 배우자)>
- (별지 제2호서식) 환자가구·부양의무자가구 소득·재산신고서
- (별지 제3호서식) 금융정보 제공 동의서(이름 정자로)
- (별지 제5호서식) 소득·재산정보 제공동의서
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세)(부양의무자 기준*)
* 부양의무자의 가구원 산정을 위해 제출, 재혼가정의 경우 부양의무자 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출
- 임대차계약서(전세, 월세인 경우)
- 부양의무자가구 중 현역군인(사회복무요원이나 직업군인 제외)인 경우 병적증명서 1부
단, 부양의무자가구 중 아래 항목에 해당할 경우 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 자격증빙을 위한 서류 제출 필요
① 기초연금 수급자
② 장애인 연금 수급자
③ 차상위 계층
④ 한부모가족
⑤ 기초생활수급자